Témoignages cancer du sein

4 – Expliquez brièvement votre parcours :

2013 – le gynécologue m’a envoyé chez un chirurgien, qui a eu la bonne idée de me dire qu’il me fallait un oncologue. Pendant plusieurs semaines j’ai attendu que les professionnels décident l’ordre des traitements. Finalement, chimiothérapie d’abord, tumorectomie aux deux seins, radiothérapie. L’analyse génétique n’a révélé aucun facteur prédisposant. Je dois refaire des analyses pour cette récidive.

2023 … Mastectomie, chimiothérapie, pas de rayons parce que déjà irradiée il y a 10 ans. Comme j’ai un cancer triple négatif, c’est à dire n’étant pas alimenté par des hormones, je ne bénéficie pas de la possibilité de prendre des inhibiteurs qui aident à prévenir les récidives donc pas de cachets pendant 5-10 ans mais plus de probabilité de récidive….

5 – Dans l’ensemble, comment avez-vous vécu ces étapes ?

La première fois, j’ai vraiment eu l’impression qu’on m’annonçait ma mort. De plus, j’étais allée voir le gynécologue pour avoir un troisième enfant et donner la vie et je suis sortie avec la mort. Le deuil de ce troisième enfant a été très difficile à vivre d’autant plus que j’ai dû retourner voir le gynécologue en salle d’attente avec des femmes enceintes. Cela dit, une amie m’a dit que cet enfant qui n’est jamais né m’avait sauvé la vie puisque c’est grâce à lui que j’ai fait la mammographie à ce moment-là et cela m’a beaucoup aidé. J’ai beaucoup souffert des effets secondaires de la chimiothérapie. J’ai trouvé que j’avais peu d’explications et peu d’accompagnement sur la chirurgie j’ai eu une double tumorectomie et on ne m’a pas proposé de reconstruction quoi que ce soit. Je ne garde pas un mauvais souvenir de la radiothérapie mais j’avais fait appel à un coupeur de feu. 

Le deuxième diagnostic a été très difficile à vivre parce que je me suis vraiment demandé comment j’allais pouvoir revivre ce que j’avais déjà vécu. Les neuf mois entre la première suspicion et la biopsie finale avec des professionnels qui me répétaient « ne vous inquiétez pas Madame »  alors qu’en fait c’est moi qui avais raison me restent en travers . De plus, alors que lors de mon premier diagnostic il y a 10 ans j’étais en couple avec le père des enfants cette fois-ci j’ai dû affronter seule la maladie. . J’avais gardé la chambre implantable 8 ans avant de la faire retirer. Devoir en remettre une a été difficile, je pensais vraiment avoir tourné la page.  D’un autre côté, j’ai eu moins peur étrangement que lors du premier diagnostic parce que je savais à quoi m’attendre.

6 – Qu’est-ce qui a été le plus difficile ? 

La première fois le plus difficile a été le deuil du troisième enfant qui n’est jamais né et contrôler la peur de mourir avec deux enfants de 5 et 4 ans. 

La deuxième fois j’ai eu une mastectomie. C’est sans aucun doute le plus difficile à vivre d’autant plus que j’ai été hospitalisé en maternité dans une chambre rose avec une table à langer, des posters de bébé et d’allaitement au mur et les parents et grands-parents qui arrivaient avec des bouquets de fleurs et des ballons pour les chambres d’à côté. 

La chimiothérapie a de nouveau été excessivement difficile à supporter.

7 – Vous êtes-vous senti(e) soutenu(e) dans votre entourage et avec le corps médical ? 

J’ai la chance d’avoir des amis dont quelques perles qui m’ont portée tout le long du processus. J’ai créé un groupe WhatsApp app qui me permettait de donner les nouvelles une fois et éventuellement poster des demandes d’aide et d’accompagnement. 

 Comme à chaque épreuve, j’ai malheureusement été étonnée par l’absence de certains tout en étant agréablement surprise par la présence d’autres auxquelles je ne m’attendais pas. 

Au niveau du corps médical, j’ai trouvé le chirurgien comme à son habitude sans doute techniquement sur de lui mais beaucoup moins à l’écoute humainement que je l’aurais souhaité. J’ai d’ailleurs découvert récemment que là où il aurait pu me proposer une reconstruction immédiate, il ne l’a pas fait et le geste qu’il a eu m’empêche d’avoir une prothèse parce qu’il n’a pas laissé assez de peau … Au niveau de l’oncologue elle était à l’écoute mais comme tous ces professionnels submergés de travail. Elle ne me voyait qu’au bout des trois semaines de chimiothérapie quand j’allais mieux et pas forcément au pire des effets secondaires et je ne suis pas certaine qu’elle en avait pleinement conscience. 

8 – Comment avez-vous vécu l’après cancer ? 

L’après cancer est toujours un peu difficile parce que pour tout le monde c’est terminé mais pas pour moi qui dois réapprendre à vivre avec une épée de Damoclès sur la tête. Cela dit, je trouve que je gère mieux cette deuxième fois. J’ai kiné, je marche, je fais de la piscine, je fais du Pilates.

9 – Quels auraient été vos besoins pour vous aider à mieux vivre la maladie ?

Mon angoisse principale est centrée autour de ma vie professionnelle et financière et la nécessité de devoir reprendre le travail.  J’ai eu beaucoup de chance que la prévoyance a pu financer mon salaire ce qui n’était pas couru d’avance.  Batailler avec des arrêts maladie à CPAM qui m’a supprimé les indemnités un moment parce que je les envoyais en retard m’a fatigué.  Ces administrateurs ne se rendent pas compte que faire de la paperasse est impossible quand on se sent aussi mal et pourtant j’ai été très bien entouré par une assistante sociale.  Ce qui m’aurait aidé aurait été des prolongations d’arrêt maladie automatiques ou bien par téléphone etc  De plus j’ai bénéficié d’aide ménagère à domicile grâce à la mutuelle mais il n’empêche que j’ai dû gérer seule le quotidien quel que soit mon état. 

10 – Qu’avez-vous appris personnellement à la suite de la maladie ? 

J’ai simplement appris qu’il y a des gens qui sont là pour accompagner et d’autres pas du tout. J’ai appris qu’ on est seul face à la maladie que l’on soit accompagné ou pas.  Je me rends compte à quel point cela doit être difficile pour les personnes qui ont des maladies graves chroniques permanentes. La société n’est aucunement faite pour soulager les malades des angoisses administratives, financières et professionnelles. On n’affronte pas la maladie de la même façon si l’on a une sécurité financière sans parler pas du fait qu’on est plus ou moins bien lotis selon où on habite en France. Je m’interroge sur le fait  qu’il y a ceux qui font face à des épreuves et ceux que rien ne semble toucher.

11 – Que conseillerez-vous aux personnes qui vivent cette maladie aujourd’hui 

Les conseils que je donnerai face à cette maladie aujourd’hui sont : – premièrement que c’est généralement plus gérable qu’on ne le pense – qu’il y a une multitude de cancers différents et que les traitements sont tous différents, les doses sont différentes, les effets secondaires sont différents et l’on réagit différemment, ce qui fait que tous les commentaires du genre « mon oncle a une chimiothérapie il n’a pas perdu les cheveux » ne servent à rien et parce que la voisine a réussi à travailler tout le long ne veut pas dire que nous aussi on pourra… La voisine n’a peut être « que » des rayons… -c’est en passe de devenir une maladie qu’ on traite plutôt bien, selon les cancers, et ne signifie pas forcément un arrêt de mort -si jamais on regarde les statistiques, il faut s’assurer de bien les comprendre